zondag 15 april 2018

Is autisme een defect?

Als je autisme als een defect in de hersenen ziet, wordt het gedrag hoe langer hoe gestoorder. Alle hulpverlening, medicatie, theorieën en therapieën ten spijt, het gaat van kwaad tot erger.

Wat was het een verademing toen er een omslag in mijn denken kwam en ik autisme niet langer meer als stoornis of defect, maar als een ongewone atypische ontwikkeling ging zien. De verschillende ontwikkelingsgebieden van een mens met autisme verlopen anders dan bij de meeste mensen. En daardoor verloopt ook informatieverwerking anders. Trager of sneller, in ieder geval niet leeftijdsadequaat.


Zodra je stopt met alle gedrag terug te leiden naar 'het defect', wordt je relatie met je gediagnosticeerde medemens gelijkwaardiger. In plaats van te oordelen: ik ben normaal en jij bent gestoord ... ga je milder denken: we zijn allebei anders, we ontwikkelen ons allebei anders.

Onderwijs door ontwikkeling
Wordt het niet eens tijd dat we anders naar onze vastgeroeste schoolsystemen gaan kijken? Ik ben erg blij dat er momenteel heel veel in beweging is, tot aan wetsvoorstellen in de eerste en tweede kamer toe. Er zijn mensen (veelal ouders van kinderen met autisme) die bloed, zweet en tranen opofferen om 'onderwijs door ontwikkeling' van de grond te tillen. Ouders van kinderen die vaak al jaren thuis zitten. Die kennelijk niet passen in onze schoolsystemen met klassikaal onderwijs, top-down kennisoverdracht en een overload aan onnodige prikkels.
Even terzijde: wat zal thuiszitten met het zelfbeeld van deze kinderen doen? Ze worden al bestempeld als 'gestoord' (ASS = Autisme Spectrum Stoornis !, wie heeft dat woord ooit uitgevonden?), en vervolgens komen ze er gaandeweg achter dat er in de 'normale' wereld geen plaats voor hen is. En let op: vaak betreft het kinderen die al in de tienerleeftijd zijn aangekomen. Zij hebben van jongs af aan gehoord en ervaren dat ze 'anders' zijn, waardoor ze nog meer storend gedrag gingen vertonen. Waar weer op gereageerd werd met allerlei trainingen en therapieën om dat gedrag maar weer 'normaal' te krijgen. Met vaak als gevolg dat het gedrag nóg storender wordt ... we worden er gestoord van ...

Willen we het gedrag van het kind veranderen
of willen we het kind helpen zich te ontwikkelen?

Dit is de meest cruciale vraag om tot een antwoord te komen op de vraag of autisme een defect is of een vertraging en versnelling in rijping van de hersenen tegelijkertijd.

Intrinsieke motivatie
Als we uitgaan van defect, dan gaan we onderwijzen en trainen op de manier zoals we dat gewend zijn, vanuit onze systemen. En er zal best wat verandering ontstaan, omdat het kind uiteindelijk (deels) het gedrag gaat vertonen wat getraind wordt. Maar de motivatie van het kind wordt beschadigd. En daarmee zijn of haar zelfbeeld. Het kind voelt zich onbegrepen, voelt zich gedwongen en probeert toch zijn uiterste best te doen. Met agressie, angst en depressie in het vooruitzicht.

Gaan we uit van een vertraging of versnelling in de ontwikkeling, dan willen we onze kinderen helpen om zich te ontwikkelen. Vanuit het ontwikkelen van deelgebieden, ontstaat vanzelf leren.

En als iets ontwikkeld is, beklijft het ook.
Het is ontwikkeld vanuit een intrinsieke motivatie.
Dit in tegenstelling tot onderwijs, wat van buitenaf opgelegd wordt.

Gefocust op gedrag
Zo goed als alles wat ik lees en bijna alle behandelaars die ik tot op heden gesproken heb, zijn gefocust op het verstoorde gedrag van het kind. In plaats van zich te richten op een laag dieper: waar is het kind rijp voor en wat gaat er in het kind om.
Al zo lang denk ik, en de laatste tijd spreek ik dat ook uit:

ieder gedrag heeft een oorzaak,
maar wie bekommert zich nog om de oorzaak?
Wie verdiept zich erin waar bepaald gedrag vandaan komt?

Gedrag moet zich ontwikkelen en hoeft niet getraind te worden. Gedrag wat zich ontwikkelt op de juiste tijd (dat kan dus betekenen dat je kind 28 jaar is en emotioneel gedrag vertoont van een 3-jarige), zal wortel schieten. Internalisering van gedrag zal op een natuurlijke wijze ontstaan met de ontwikkeling en niet met trainen. Als we willen dat het kind het gedrag kan uitvoeren in alle relevante situaties, zal hij moeten begrijpen waar het allemaal om gaat.
Dat is helaas het tegenovergestelde van wat ik gezien heb in de 'reguliere hulpverlening'. En de gevolgen waren desastreus: agressie, medicatie, angst, eenzaamheid en depressie.

Iemand met autisme voelt, denkt en trekt conclusies. Is het dan raar dat iemand zich slecht voelt? Als hij altijd geloofd heeft dat er een defect in zijn hoofd zit, wat alleen met heel veel intensieve training mogelijk verbeterd of hanteerbaar gemaakt kan worden. Hij faalt, hoort er niet bij, voelt zich altijd een uitzondering en erger nog: hij verwerpt zichzelf.

Wat ben ik blij dat deze eye-openers op mijn pad zijn gekomen. Waar we compleet vastliepen in de 'reguliere zienswijze' op autisme (dus defect en stoornis), is het een enorme verademing om mensen zoals Martine Delfos* te ontmoeten. 
Waar de situatie met onze zoon hopeloos leek, gloort weer hoop aan de horizon.


Er bevindt zich een regenboog aan ontwikkelingsleeftijden in 1 kind.
En er staat aan de hemel een regenboog boven al onze kinderen:

Er is hoop!

Liefs van Henny

* Martine Delfos introduceerde de theorie van het Socioschema met de MAS1P (Mental Age Spectrum within 1 Person).

zaterdag 24 februari 2018

Het beste

Er zijn momenten geweest waarop ik me afvroeg voor wie ik blogs zou blijven schrijven.
Doe ik het alleen voor mezelf? Ik geef toe, een onderwerp wat me bezig houdt uitdiepen en omschrijven, is heel helpvol. De kluwen aan gedachten, de over elkaar heen buitelende meningen, alles krijgt wat meer een plek. Schrijven is helend. Echt waar!
Maar ik schrijf ook voor anderen. Ik geef de ander graag een kijkje in ons leven, in de weg die we gaan met onze zoon. Het zou anderen kunnen helpen in hun situatie. Het kan ook een middel zijn om op de hoogte te blijven van de ontwikkelingen die er bij ons zijn.
Ook krijg ik soms reacties, live of via de blogsite. Dan weet ik weer even waar ik het voor doe. 


De strijd aanbinden
Wat wij zelf ook al 13 jaar lang doen, zie ik bij velen om mij heen: worstelen met de ongrijpbaarheid van autistisch gedrag en worstelen met de onkunde en het onbegrip om je heen.
De eerste worsteling is een gevecht waar je zelf niet om gevraagd hebt. Een gevecht wat begon met de geboorte van onze zoon. Het tekende mijn moederschap: vechten voor zijn leven en voor zijn welbevinden. De strijd aanbinden met zijn doofheid, zijn astma en later ook zijn autisme. En ook: de strijd aanbinden met de vele hulpverleners, met allen hun eigen mening.
En begrijp het niet verkeerd: strijden hoeft niet per definitie agressief te zijn. Strijden betekent ook 'op de bres staan voor', waakzaam zijn, zelf leren nadenken, niet over je heen laten lopen, niet klakkeloos alle adviezen opvolgen, niet domweg iedere mening accepteren, zoiets. Het heeft mij alert en scherp gemaakt. Het naïeve is er wel af :).

It's all part of the proces
Iedere rechtgeaarde ouder zoekt van nature 'het beste' voor zijn kind. Dat 'beste' kan per levensfase verschillen.
Ik zie het leven als een doorgaand groeiproces met verschillende fases. Wat ik ook geloof is dat we allen, hoofd voor hoofd, op deze aarde gekomen zijn om een levensles te leren en om die geleerde les vervolgens door te geven aan anderen. Dan heb je het over je missie, je roeping, beantwoorden aan je doel.
Ik denk daar veel over na. Was het aanvankelijk wellicht mijn les om op de bres te gaan staan voor ons kind met autisme, nu lijkt de focus te gaan verschuiven naar 'loslaten'.
Het is overigens geen nieuwe les: we moesten hem een paar dagen na zijn geboorte al bijna loslaten. Wat toen niet gebeurde, heeft mij waarschijnlijk nog strijdlustiger gemaakt: vechten voor zijn leven. Later moesten we hem op tweejarige leeftijd een beetje gaan loslaten, toen hij met de taxi naar het medisch kinderdagverblijf ging. Met autostoeltje en al. En zo kan ik nog wel even doorgaan met het benoemen van de loslaat-momenten.

Wat we hierin al 13 jaar oefenen, en wat vermoedelijk een levenslange les gaat worden, is het loslaten van dromen. Waar iedere ouder droomt van een kind wat vrolijk en blij opgroeit, richting een zelfstandig volwassen leven ... kwamen wij er al snel achter dat dat niet voor zoonlief zou gelden. 
En als je net denkt die fase gehad te hebben, dus dat je geaccepteerd hebt dat het is zoals het is, doet de werkelijkheid er nog een schepje bovenop. Dachten we eerst hem levenslang onder onze hoede te houden, werd dat later verschoven naar 'als hij volwassen is zoeken we een beschermde woonplek voor hem', is dat sinds kort: een oriëntatie voor een woonvorm voor kinderen/jongeren met autisme. 
Het is een nieuwe fase, nieuwe overwegingen, nieuwe emoties, een nieuw toekomstbeeld.
It's all part of the proces, the proces of life.


Je was nog maar een paar weken
De liefde die we voelden
Onmetelijk groot
Je ogen keken rond
Zo gevoelig
Niets ontging jou
We fluisterden in je oor
Dat we alles zouden doen om je te beschermen
We waren als leeuwen
We zouden al het kwaad weren
Nu ben je groot
Toch nog steeds gevoelig
Heel kwetsbaar
Wij zijn nog steeds jouw leeuwen
Onze liefde nog steeds onmetelijk
Maar door zorg en pijn
Blijkt ook in ons offer een grens te zijn

Waar wij niet kunnen, neemt U het alstublieft over?

Gita

Opvoedfasen
Hoe zijn we hiertoe gekomen? Eén aspect is het zo goed als stilstaan van de ontwikkelingen op diverse gebieden. Een korte uitleg:
Het opvoedproces van ieder kind kent verschillende fasen. Als basis heeft een kind veiligheid nodig om zich goed te kunnen ontwikkelen en zich dingen eigen te maken. Vanuit die veiligheid kun je je kind zijn eigen stapjes laten maken. Dit geldt voor iedere leeftijd en voor ieder kind, autistisch of niet.

Dat proces loopt normaal gesproken ongeveer zo:
- beschermen (jij doet het zelf)
- voordoen (jij doet het voor, je kind let op jou)
- samen doen (jullie doen het samen)
- ernaast lopen (je kind doet het, jij kijkt mee/coacht)
- zelfstandig (je kind doet het zelfstandig)

Op de verschillende terreinen van het leven zit je tijdens het opgroeien in verschillende fasen. De mate van zelfstandigheid van je kind hangt af van wat hij kan, van zijn karakter en van de omstandigheden en ervaringen.

Als we uitgaan van de visie op autisme, als zijnde geen stoornis, maar een versnelde en vertraagde ontwikkeling tegelijk (Martine Delfos), zien we dat veel kinderen (en ook volwassenen) heel lang in de eerste fase blijven zitten, die van bescherming. Het kan een enorme uitdaging zijn, zowel voor het kind als voor de ouders, om in de volgende fase te komen. Met het ene ontwikkelingsdoel gaat dat min of meer vanzelf, met het andere zal dat vrijwel niet gaan lukken.
Bij onze zoon zien we bijvoorbeeld zijn emotieregulering niet uit de eerste fase komen. Wat betekent dat hij NIET reguleert. Mama is zijn verlengstuk en mijn verlengstuk is hij. Dat is de emotionele binding die je als ouder met je kind hebt, je intense betrokkenheid, die bij een kind met autisme kan blijven hangen en niet overgaat naar de volgende fase.

We weten dat z
elfs de beste hulpverleners speciale trainingen krijgen om te leren omgaan met agressie, en dan nog vinden zij dit heel zwaar. En dat is dan nog zónder emotionele band, die wel tussen ouders en kind zit. En die de problematiek minstens dubbel zo zwaar maakt.
Los van de emotionele binding, op een plek waar wel bescherming en veiligheid is, zal een kind met autisme toe kunnen komen aan de andere fasen. En dat heeft hij weer nodig om te leren zelf tot op zekere hoogte zijn emoties te beheersen en ook de volgende stappen te kunnen maken.


Loslaten
Best een duidelijke uitleg zo he? Dat heeft me maanden van denken, studeren en hoofdbrekens gekost. En denk maar niet dat ik er ben. Ik bedoel: verwacht niet dat er een moment gaat komen dat ik het zodanig onder de knie heb, dat ik alle vragen kan beantwoorden.


De beste beslissingen worden genomen als je hoofd het niet meer weet,
maar je hart het antwoord al lang klaar heeft, 
en jij er aan toe bent om het te omarmen.

Waar hadden we het ook al weer over?
Loslaten ... op een andere manier vasthouden.

Liefs van Henny

zaterdag 30 december 2017

Ieder einde is een nieuw begin

Terugblikken en vooruitzien. Dat is wat veel mensen zo rond Oud & Nieuw doen.
Er kunnen van die jaarwisselingen in je leven zijn waarin je terugblikt op het voorbij gevlogen jaar en waarin je constateert dat er eigenlijk niet veel veranderd is. En ook voor het komende jaar verwacht je niets spectaculairs, het zou zo maar allemaal hetzelfde kunnen blijven.
Ik heb zulke jaarwisselingen ook gekend, maar zo niet deze keer. Er zijn niet veel jaarwisselingen in mijn leven geweest die zo stormachtig zijn en zoveel gedachten geven als deze. En gedachten schreeuwen om woorden. Bij deze.

Ieder einde is een nieuw begin
Aan het begin van 2017 hadden we net een half-jaar-opnameperiode voor onze zoon afgerond bij een kinderpsychiatrische instelling. De maanden die daarop volgden waren heftig, met opnieuw een crisis-opnameperiode van twee weken plus niet lang daarna een gebroken arm, als gevolg van een enorm explosieve driftbui.
Het herstel van deze armbreuk + het eindgesprek bij de kinderpsychiatrische instelling, wat niet veel meer perspectief bood dan uithuisplaatsing, heeft ons doen besluiten om het roer volledig om te gooien. Geen getrek meer aan ons kind, geen medicatie, geen gesprekken en therapieën, geen gefocus op zijn gedrag alleen en uiteindelijk geen school.
We zijn het anders gaan doen, 'bewust opvoeden' deed zijn entree. De mens zien als geheel, gedrag = communicatie, dieper kijken dan alleen onacceptabel gedrag, zijn mogen wie je bent, niet passend in systemen die niet-autistische mensen bedacht hebben, ons leven aanpassend aan het kind wat anders is, andere behoeften, andere uitdagingen, anders ontwikkelen.
Kortom: een volledig nieuwe manier van denken.
Zo heeft ieder einde een nieuw begin in zich.

Dit is in een notendop het proces waar we tot op de dag van vandaag in zitten. En wat het gevolg tot nu toe is? Een kind wat zich begrepen voelt en wat derhalve te hanteren is, gevoelens die geuit worden, emoties die begrepen worden, trauma's die een naam krijgen en waar tijd en aandacht aan gegeven mag worden.
Het gevolg is ook: ouders die weer langzaamaan in hun kracht komen te staan en die wat meer vertrouwen in hun eigen kunnen beginnen te krijgen. Die ook aan traumaverwerking kunnen gaan beginnen.
Door de afgelopen jaren waren wij als ouders behoorlijk ver bij onszelf vandaan gereisd, mede veroorzaakt door het slaafs achteraan lopen van 'de hulpverlening'. Hoeveel mensen hebben zich de afgelopen 13 jaar al in zoonlief verdiept? Hoeveel gesprekken hebben we al gevoerd? Ordners vol met verslagen hebben we eraan overgehouden. Ons kind heeft een persoonlijk archief om U tegen te zeggen.
En op dit punt aangekomen kan ik wel zeggen: alles wat we meegemaakt hebben, heeft gezorgd dat we gekomen zijn waar we nu zijn. Het heeft ons kritisch, bewust, zelfstandig en sterk gemaakt. De reis van ons hoofd naar ons hart is begonnen: rust, onvoorwaardelijke liefde, geborgenheid, een open klimaat en een veilig gezinsleven staan nu boven aan ons prioriteitenlijstje.
Daarentegen zijn 'van-alles-moeten', gedrag beheersbaar maken, aanpassen aan de theorieën en heersende meningen van de lijst geschrapt.

Wat ook bijzonder is: vanaf het moment dat we gaandeweg besloten om het roer om te gooien, ontmoetten we mensen die ons daarin begrepen, steunden en verder hielpen. De veelal (onbewust) ervaren eenzaamheid van weleer, maakte plaats voor respect, begrip en vertrouwen.

Een nieuwe wereld is voor ons opengegaan.
Een wereld waarin ons kind mag zijn wie hij ten diepste is.
Want mogen zijn wie je bent ... dat is pas geluk!


Verhuizing
O ja, en vorige week zijn we ook nog verhuisd :)
Niet dat dat geen voeten in de aarde had, maar ik merk toch dat het niet zo'n emotionele impact heeft als het veranderingsproces met betrekking tot de benadering van zoonlief.
We hebben ons huis, waar we 18 jaar gewoond hebben, verkocht. We wonen nu tijdelijk in een voormalige boerderij en hopen in april/mei 2018 ons nieuwe huis te betrekken. Evengoed is het een rollercoaster van emoties en gebeurtenissen. Het grote verschil is dat dit zich in een veel kortere periode afspeelt, terwijl het bewuster gaan opvoeden een veel langzamer proces is, wat nog dagelijks nieuwe uitdagingen geeft en wat nog wel even zal doorgaan.

Afscheid nemen van een huis waarin we zoveel met elkaar hebben meegemaakt, voelt als een amputatie. Maar wel een geamputeerd deel wat weer gaat aangroeien. Wellicht niet in onze huidige woonsituatie, maar wel straks in ons nieuwe huis.

Ik ben ervan overtuigd dat daar waar de energie van onvoorwaardelijke liefde en veiligheid vrij kan stromen, je je overal thuis kunt voelen.

Het ultieme bewijs loopt hier rond: een zoon met pittig autistisch gedrag, die toch alle veranderingen heel goed oppakt. Terwijl je zou kunnen denken dat alle basisveiligheid hem is ontnomen. Maar ondanks alle drukte van verhuizen, hebben we rust, aandacht en positieve energie bovenaan het prioriteitenlijstje laten staan. Zijn gedrag is niet veel anders dan in de oude situatie. En ... gedrag = communicatie. Voor ons weer een bevestiging dat we ons kind + onszelf in het afgelopen jaar teruggevonden hebben!

Religie is uit, geloven blijft in
Welke rol speelt ons geloof in God in bovenstaande gebeurtenissen? Wat is hierin onze groei geweest in het afgelopen jaar?
Ik moet eerlijk zeggen dat ik alle woorden die ik opschreef om dit proces te omschrijven, al tig keer heb vervangen. Reden is dat ik blijf zoeken naar woorden die het dichtst komen bij het wezen van de zaak: religie is uit, geloven blijft in.
Met andere woorden: wij zijn klaar met een kerk, met de manier waarop veel christenen hun geloof handen en voeten geven, met de ellenlange niet-bij-de-tijdse preken en liederen, met de manier waarop kerkdiensten worden vormgegeven, met alle wetten en regels waaraan je leven moet voldoen voordat je voor 'echt' wordt aangezien, met alle soorten bedachte vormen waarbij je je thuis zou moeten voelen ... zoiets.
Daarbij kijken we met respect en jaloersheid naar die mensen die hun vrede vinden in een geloof in dezelfde God, maar wat zo geheel anders vorm krijgt dan hoe wij dat van jongs af aan gewend zijn. Puur en echt. Menselijk en goddelijk tegelijk. 'More like Jesus'.

Met God zijn we niet klaar. Wel zoeken we naar nieuwe verbindingen met God, naar een nieuwe en eigentijdse manier van geloven, naar hoop, liefde, vrede en perspectief.
Wij hebben dit alles niet gevonden in het bidden om oplossingen, want die gebeden zijn ter plekke nooit verhoord. Die manier van bidden hoort wat ons betreft bij een instandhouden van een religie, waarvan je je kunt afvragen of het bevinding of psychologie is.
Ons geloven is geen zoeken naar een antwoord, naar een oplossing. Het antwoord ligt geheel buiten onszelf, buiten dit aardse leven.
Wij hebben de waarheid niet. Alleen God is waarheid.
Wij zien wel een duidelijke lijn in ons leven. De dingen gebeuren niet bij geval. Mensen liepen niet toevallig een poosje met ons op en verdwenen weer op tijd uit ons leven. Daarbij hebben wij onze eigen verantwoordelijkheid genomen, voor de volle 100%, we waren anders nooit gekomen waar we nu zijn.
We danken God voor de inzichten die we helder kregen, dat we afscheid hebben kunnen nemen van die mensen met hun 'wetenschappelijke waarheden', dat we boeken en muziek ontdekten die veel, heel veel, voor ons betekent hebben. En dat zullen blijven doen.
We danken God ook dat wij dit bewustwordingsproces, ook in het afgelopen jaar, samen beleefd hebben. Ieder op z'n eigen manier, maar toch wel samen-op, samen zoeken en begrijpen van elkaar. En dat dit geen vanzelfsprekendheid is, realiseren we ons dagelijks.

Uitzien
Zo blijven we staande in een turbulente tijd, temidden van een turbulente wereld. Uitziend naar nog meer persoonlijke groei, voor ons en onze kinderen. Maar vooral uitziend naar het nieuwe leven wat na dit leven op ons en onze kinderen wacht. Dan zullen we God ontmoeten zoals hij werkelijk is: veel groter en heerlijker dan wij mensen ooit bij elkaar kunnen theologiseren.

Ik denk aan de tekst uit de Bijbel die ons enorm bemoedigd en bevestigd heeft:

"Blijf niet staan bij wat eertijds is gebeurd, laat het verleden nu rusten.
Zie, ik ga iets nieuws verrichten, nu ontkiemt het - heb je het nog niet gemerkt?
Ik baan een weg door de woestijn, maak rivieren in de wildernis."
(Jesaja 43:18 en 19)

Is deze belofte voor ons in 2017 al in vervulling gegaan? Verwachten wij in 2018 nog meer van dit nieuwe? Die weg door de woestijn, die rivier in de wildernis?
Ons antwoord daarop is voluit: ja!


So take heart
Let His love lead us through the night

Hold on to hope
And take courage again

Dus houd moed
Laat Zijn liefde ons door de nacht leiden
Houd hoop
En wordt weer moedig

Ik wens je een goede jaarwisseling.

liefs van Henny

woensdag 29 november 2017

Post-traumatische groei door te luisteren naar je hart

Al geruime tijd loop ik te broeden, maar het valt niet mee om goede woorden te geven aan datgene wat ik wil zeggen ... je leest het goed, zelfs voor een tekstschrijver die van zichzelf durft te zeggen dat zij 'woorden met karakter' kan schrijven, valt het bitter tegen om eigen gevoelens onder woorden te brengen.
Ik stel wel eisen aan die woorden, want ze moeten: a) een boodschap overbrengen en b) niemand kwetsen. Tevens moeten die woorden wel zo scherp zijn dat: a) een beetje schuren, waardoor b) ogen open gaan en c) er een omslag in denken en handelen met betrekking tot onze kinderen gemaakt wordt.
Want dát is wat ik wil bereiken. Hoe noem je zo iemand ook al weer? Een klokkenluider? Of 'een roepende in de woestijn'?
En verbeeld ik me nou dat ik in staat ben om denkpatronen en gedrag van anderen te veranderen? Nee, want dat kan ik niet. Ik kan alleen zelf leren 'omdenken' en door dat te verwoorden, bij de ander mogelijk een vuurtje aansteken. Wie weet kan ik mensen positief beïnvloeden. En wie weet ... ga jij ook 'omdenken'.

Ik ben ergens van overtuigd en val daardoor wellicht snel in herhaling. Bij voorbaat mijn excuses daarvoor. Het overkomt me gewoon, omdat ik het voor elkaar krijg om telkens weer andere woorden te vinden, nieuwe invalshoeken, nieuwe inzichten, met hetzelfde doel, namelijk mijn steeds sterker wordende missie om de wereld om mij heen ervan te overtuigen dat:

gedrag veel meer is dan datgene wat je ziet.
Gedrag heeft altijd een oorzaak.
Gedrag = communicatie.

13 jaar vallen en opstaan
Misschien is het goed om kort wat over onze reis, ons groeiproces met onze zoon te vertellen.
De afgelopen 13 jaar verliepen met vallen en opstaan ... wetend dat vallen niet het ergste is, maar wel het blijven liggen. Dus stonden we weer op, vonden we weer nieuwe wegen, spraken we nieuwe hulpverleners, lazen we verrassende inzichten, ... en uiteindelijk vielen we weer. Enzovoorts enzovoorts.
In navolging van het beroemde DSM handboek (dé gids die heel psychiatrisch Nederland gebruikt om een etiket op bepaald gedrag te plakken) kwamen wij ook niet veel verder dan 'gedrag', datgene wat aan de buitenkant zichtbaar is.
En dat gedrag was en is bij tijd en wijle afschuwelijk en onhoudbaar.
13 jaar lang, van de ene psychiater naar de volgende (omdat onze intuïtie gelukkig ook nog een woordje meesprak namen we nog wel eens afscheid van een psychiater), van het ene dieet naar het volgende, van de ene therapie naar de volgende. Wat uiteindelijk resulteerde in een opname van een half jaar bij een gerenomeerde kinderpsychiatrische instelling.
Dat was een halfjaar bezinnen, afstand nemen, iedere dag op en neer rijden, ... om vervolgens van dat half jaar opname de brokstukken weer bij elkaar te rapen. Maar niettemin had zoonlief er geen slechte tijd en leek het aanvankelijk wat beter te gaan.
Maar helaas, al snel ging het weer bergafwaarts. Waar ooit nog een beetje vertrouwen in elkaar was, was dat door deze opname finaal onderuit gehaald.
De maanden na de opname eindigden weer in een korte (crisis)opname in dezelfde instelling, nu in een groep met kinderen met behoorlijk opstandig en agressief gedrag. Het resultaat laat zich raden.
Weer vielen we met z'n allen ... en we waren bijna blijven liggen.
De moed was eruit, het uitzicht was hopeloos en wat we van de hulpverlening hoorden was op z'n zachtst gezegd weinig moedgevend voor de toekomst: ophoging van de medicatie en uithuisplaatsing leek de enige weg die we nog konden kiezen.
In die periode, waarin we met z'n allen de moed bijna niet meer op konden brengen om op te staan, brak zoonlief zijn arm in een enorme explosieve driftbui.
We kwamen thuis op de bank te zitten.
En toen viel letterlijk alles stil.


In die tijd dat we stil op de bank zaten, zijn er bijzondere inzichten aan ons duidelijk geworden. Mede door veel te lezen (waar eindelijk tijd en rust voor was), zijn we op een ander spoor terecht gekomen. En ik noem het 'de weg van de hoop'. Leidde de tot dan toe gekozen weg naar een sombere en donkere toekomst, dit spoor geeft uitzicht, hoop en blijdschap. Wat het geheim is?

We zijn gaan luisteren naar ons hart.

Vanuit het hoofd naar het hart
Maar ... je kunt pas gaan luisteren naar je hart, als je hoofd zwijgt.
In navolging van het oude Griekse denken, de Hollandse nuchterheid en de hyper Calvinistische denkwijze waar wij mee opgegroeid zijn, lag ook bij ons de nadruk op ons hoofd. Pas als je kunt presteren, doelen kunt halen, dingen rationeel kunt analyseren en bepaalde strategieën, hokjes, vakjes (diagnoses!), meningen en oordelen erop los kunt laten, wordt dit gewaardeerd. In deze maatschappelijke tendens, met vooral de nadruk op DOEN, zijn velen van ons vergeten wat het is om gewoon te ZIJN.
De reis vanuit ons hoofd naar ons hart begon op de bank.

Veel mensen modderen plichtsmatig, doof en blind door. Omdat ze vastzitten aan een levensstijl die door werk, kerk, familie en andere omstandigheden zijn opgelegd. Sommigen ervaren hierbij stress, anderen verveling en weer anderen verliezen hun levenslust en proberen ongemakkelijke gevoelens te bevredigen. Bijvoorbeeld door geld uit te geven, hun woongenot te vergroten, te veel te eten of te drinken, te hard te werken, op zoek te gaan naar plezier, godsdienstige wetten en regels nog strenger in de praktijk te brengen, en ga zo maar door.
Door onrustig te blijven zoeken naar het geluk (want hoe doelloos kun je je voelen), gaan we meer achteruit dan vooruit en raken we meer en verder verwijderd van ons levensdoel.

Pas als je stil staat en je naar de stem van je hart luistert,
ontvouwt het levensproces zich volledig spontaan en natuurlijk.
Pas dan kom je tot je doel.
Pas dan wandel je in je bestemming.

Stilstaan zie je vaak gebeuren als mensen een moeilijke periode doormaken, bijvoorbeeld van ziekte of een ander drama in hun leven. Er komt een periode van bezinning, het roer gaat om, er worden stappen gezet, oude gedragingen gaan op de schop, wijze mensen komen op hun pad, schellen vallen van hun ogen, een nieuw leven ontvouwt zich.

En zo ook bij ons. Deze post-traumatische groei levert een ongekend rijke vrucht op. Er ontvouwt zich letterlijk een nieuwe wereld, een hoopvol perspectief en een bovenmenselijke kracht.
Verwacht niet dat ik ga zeggen dat oud gedrag van zoonlief als sneeuw voor de zon verdwenen is. Nee, het is een kwestie van energie die weer gaat stromen, jezelf en de ander 100% serieus nemen, je kind gaan waarderen zoals hij is en daarbij een levensvreugde vinden die boven alle verstand (!) uitgaat.

Ik ga deze blog afsluiten, maar er komt zeker een vervolg.
Onder andere over dat onderliggende van datgene wat je ziet.
Maar ik ga ook woorden geven aan de communicatie die achter alle gedrag zit.

Rood lampje
We hebben het in onze huidige jachtige cultuur zo ontzettend nodig dat er mensen op de bres gaan staan.
Dat er mensen opstaan die vanuit hun hart hebben leren leven.
Dat er meer geluid komt van die mensen die niet klakkeloos de 'wetenschappelijke inzichten' volgen, maar die uit ondervinding kunnen spreken van de eindeloze voldoening die het gaan over de niet gangbare wegen brengt.
Dat er mensen zijn die wel de wetenschap blijven bedrijven, maar niet pretenderen de waarheid in pacht te hebben. Die zich realiseren dat de weg van de wetenschap nooit een eind heeft, maar altijd tot nieuwe en diepere inzichten leidt.
Dat er mensen zijn die geen onbedwingbare behoefte hebben om alles en iedereen in hokjes en vakjes in te delen, om zodoende hun levensbelangrijke regie te behouden.
Dat er mensen zijn die mild en geduldig kunnen zijn.
Dat er mensen zijn die hoop blijven houden, temidden van de enorme chaos en verwarring in de geestelijke gezondheidszorg.
Dat er ouders zijn die het aandurven om zonder chemische medicatie, hun kinderen voluit serieus te nemen.
Dat er ouders zijn die tegen de gangbare psychiatrische en opvoedkundige inzichten en schoolsystemen in durven te gaan.
Dat er ouders zijn die tegen de mening van de leerkrachten, behandelaars of psychiaters in durven te gaan, simpelweg omdat er in hun hart een rood lampje gaat branden en ze dat niet willen negeren.

Zomaar een vraag tussendoor: gaat bij jou dat rode lampje nog wel branden?
Of merk je het niet meer?
Zit er een dikke laag stof (lees: redeneringen) over het lampje heen,
zodat je het niet meer ziet?

Dat er moeders zijn die het kind wat ze onder hun hart gedragen hebben, nog met datzelfde hart durven volgen. In diepe liefde en verbondenheid.
Dat er ouders zijn die het aandurven om écht te gaan luisteren naar hun kinderen. Ongeacht wat die kinderen te vertellen hebben (gedrag = communicatie!) ... dit 100% serieus nemen en daar vervolgens naar gaan handelen.

En ja, dat kan je bij wijze van spreken de kop kosten.
Het zou zomaar kunnen dat je de regie een beetje los moet laten, dat je je plannen moet bijstellen.
Het zou zomaar kunnen ... dat je van school gaat veranderen.
Het zou zomaar kunnen ... dat je je boeltje oppakt en gaat verhuizen naar rustigere en ruimere oorden, simpelweg vanwege de reden dat jouw kind bewegingsvrijheid en een prikkelarme omgeving nodig heeft.

En jouw hart weet dat allemaal precies ...
maar ben jij bereid te luisteren en je hart te volgen?

Liefs van Henny

dinsdag 21 november 2017

Herkenning en erkenning - een onderzoeksverslag

Herkenning & erkenning = de basis van elke hulpverlening. Dit is de titel van een onderzoeksverslag, vertaald en aangevuld door Erika Holthuizen, psycholoog, gedragswetenschapper en gastdocent bij Auticomm

Heel graag geef ik in deze blog een weergave van dit onderzoeksverslag. Simpelweg omdat het me enorm raakt. Het is zo de werkelijkheid, het is zo herkenbaar en het geeft zoveel moed en kracht aan diegenen onder wie het onderzoek gedaan is. En daarmee aan al die andere ouders van kinderen met autisme. Die dag en nacht mantelzorger zijn, 24 uur per dag, 7 dagen per week, een leven lang.


(begin onderzoeksverslag)

Door de uitkomsten van de onderzoeken van het Interactive Autisme Netwerk (IAN) te laten zien, wil ik het inzicht en erkenning stimuleren voor gezinnen die te maken hebben met autisme. De meeste uitkomsten komen van de uitgebreide onderzoeken van IAN onder duizenden ouders van kinderen met autisme.
Ik gebruik de onderzoeksresultaten niet als 'feiten', maar als illustratie voor de zaken waar ouders van kinderen met autisme vaak mee te maken krijgen. Ik ga in op de uitdagingen die deze ouders ondervinden, vooral in volgende domeinen:
- het sociale leven
- de familie dynamiek
- de relatie tussen de ouders
- de persoonlijke groei van ouders

De grootste stressfactoren van ouders van kinderen met autisme          
Leven met autisme (direct of indirect) hoort tot een van de meest stressvolle 'ervaringen' waar mensen mee te maken krijgen, vergeleken met andere diagnoses. De combinatie van afwijkende communicatie vaardigheden, emotionele expressies en sociaal gedrag van kinderen met autisme maken dat ouders onder grote druk komen te staan.

1) Het gedrag van het kind
In het IAN onderzoek gaf 72% van de meer dan 4000 ouders aan dat het gedrag van hun kind(eren) van matig tot grote negatieve invloed had op hun leven. De meest voorkomende gedragsproblemen waren volgens de ouders: agressie en driftbuien.  

De consequenties hiervan zijn:
- sociale isolatie: ouders bleven liever thuis of dichtbij huis i.v.m. de specifieke behoeften van hun kind (routines, veiligheid) en om de negatieve reacties van de omgeving te ontkomen.
- zelfvertrouwen in eigen kunnen werd op de proef gesteld. 

"Deze ervaring heeft mijn zelfvertrouwen als leerkracht totaal vernietigd. Hoe kan ik een bepaald gedrag van een ander eisen als ik het bij mijn eigen kind niet voor elkaar krijg?"   

2) Oververmoeidheid 
Het is door verschillende onderzoeken aangetoond: ouders van kinderen met autisme slapen korter en minder goed vergeleken met ouders van kinderen zonder autisme en/of ouders van kinderen met een andere beperking. Dit komt door het verstoorde slaappatroon van de kinderen met autisme. Hierdoor hoort slaapgebrek van deze ouders tot een van de hoofdredenen waarom het opvoeden van hun kind zo veel stress met zich meebrengt. 48% van de ouders gaven aan dat slaapgebrek van een matig tot zeer negatief invloed had op hun leven.

"Ik ga door het slaaptekort er onder door, letterlijk. Ieder van ons heeft hierdoor gezondheidsproblemen ontwikkeld."

3) Ontvangen van een juiste intervisie 
Behandelingen/interventies samenhangend met autisme staan bijna nooit op zich. Een kind met autisme heeft vaak taalproblemen, aandacht- en spanningsklachten. Dit vraagt van verschillende professionals om samen te werken.  
Het verkrijgen en managen van verschillende interventies betekent voor veel ouders vaak bijkomende stress en mentale uitputting.

"Mijn grootste stress komt door gezien te worden als een 'moeilijke' ouder omdat elke aanpassing een gevecht met de school betekent."    

4) Teleurstellingen over de behandelingen 
Het is frustrerend wanneer ouders veel tijd, geld en hoop in de verschillende interventies investeren, zonder dat ze verbeteringen zien. 46% van ouders meldden matig tot zeer teleurgesteld te zijn over de interventies. Veel ouders gaven aan dat ze blij waren met elke kleine verbetering dat hun kind met autisme vertoonde.
Anderen vertelden dat het vaak de familie was die moeite kreeg met de teleurstellende interventies waardoor ouders dan ook stress en spanning ervoeren.

"Wij hebben geprobeerd om vooral de positieve resultaten van de interventies er uit te halen. Ik denk dat de familieleden en vrienden snel een neiging krijgen om te verwachten dat het kind 'geneest' omdat je begeleiding krijgt."

5) Terugval 
De twee meest veelvoorkomende oorzaken van terugval: 
1. Klassieke regressie: het kind heeft een vaardigheid eigen gemaakt (zoals taal of toiletbezoek) en leek vervolgens deze vaardigheid te verliezen. 
2. Algemene terugval: zoals bijkomende negatieve gedragspatronen en uitdagingen.

70% van de ouders ervoeren matig tot zeer negatief impact op hun leven door terugval van hun kinderen wat betreft hun vorderingen op school of/en in andere gebieden van het leven.  

"Er waren momenten dat ik mijn zoon heel dicht aan de norm zag functioneren en op weer een ander momenten zag ik hem ver onder de norm functioneren."       

6) Zorgen van ouders over de toekomst van hun kind(eren) met autisme
Tijdens de kinderjaren maken ouders van kinderen met autisme zich voornamelijk zorgen over het pestgedrag op school en of hun kind vrienden zal krijgen. Wanneer de kinderen ouder worden ontstaan er zorgen rondom het vermogen van hun kinderen om zelfstandigheid te ontwikkelen, de mogelijkheden om een baan te vinden (en te behouden) en het verloop van romantische relaties.
Vaak is er een grote zorg over wat er gaat gebeuren als de kinderen zonder hun ouders verder moeten. 89% van de ouders meldden dat ze matig tot zeer grote negatieve impact ervoeren i.v.m. zorg over de toekomst van hun kind(eren). 

"Wij zijn nog steeds bezig om ons kind te helpen om meer zelfredzaam te worden. Hij zou verder kunnen studeren, maar hij heeft nog steeds iemand nodig die hem erop wijst om zijn ondergoed te verschonen, om geen maaltijden te overslaan en om los te komen van zijn bezigheden."


Invloed op de studie en carrière van ouders                        
Voor veel ouders hoort hun werk en opleiding tot een belangrijk deel van hun persoonlijke identiteit. Het onvermogen om goed te functioneren op het werk betekent niet alleen bijkomende financiële zorgen, maar ook het verlies van een stukje identiteit over waar wil ik zijn en met wie ga ik om.
De vraag die aan ouders werd gesteld was: Wat voor een impact had het opvoeden van je kind met autisme op je carrière of je opleiding?

De antwoorden waren verschillend voor mannen vs. vrouwen, mogelijk komt het doordat vrouwen nog steeds vaker thuis blijven om voor hun kinderen te zorgen. 
46% van de vaders en 59% van de moeders ervoeren negatieve impact op hun opleiding en carrière door wat hun ouderschap met zich meebracht.   
Veel ouders gaven aan dat ze het plan hadden om na de geboorte van hun kind hun carrière voort te zetten. Maar vanwege de hoge behoeften van hun kind vonden zij het achteraf bijna onmogelijk om deze doelen te volgen.

"Ik sta op het punt om mijn baan te verliezen. Niemand kan begrijpen hoe moeilijk ik het heb ... het is alsof ik bij de brandweer werk. Ik weet nooit wanneer iemand belt en wanneer ik in actie moet komen."

"Ook al zou ik mijn werk weer terugkrijgen, zou ik het niet accepteren. Het voelt dan net alsof je je tuin verzorgt terwijl je huis in de brand staat." 

Dagopvang en kinderen met autisme                                    
Vergelijkbare studies toonden aan dat ouders van jonge kinderen met autisme bijna 7 keer meer kans hadden om hun baan te verlaten vanwege problemen met de kinderopvang, vergeleken met ouders met kinderen zonder met autisme. Onderzoeken tonen ook dat 39% van de ouders zeiden dat ze een baan opgaven, een baan hebben geweigerd, of dat ze een grote verandering in hun werk optrad als gevolg van toestanden met kinderopvang.

Invloed op partnerrelaties                          
Volgens 59% van de moeders en 54% van de vaders had ouderschap een negatieve invloed op de relatie met de echtgeno(o)t(e). 

Autisme en invloed op familieleden                       
Ouders van kinderen met autisme hebben veel uitdagingen te overwinnen, zoals de veranderende aard van hun relaties met vrienden en breder sociale netwerk. Uit onderzoeksresultaten blijkt dat deze ouders worden vaak geconfronteerd met onbegrip niet alleen door vrienden, kennissen of onbekenden, maar ook door eigen familieleden. 

"Ik kon niet meer naar familie-etentjes komen zoals anderen. Ik kon nauwelijks met iemand een gesprek beginnen, omdat ik door het hele huis achter mijn kind aan moest rennen om te voorkomen er iets misging." 
 
Veranderingen in het sociale leven        
De uitkomsten van IAN lieten verder zien dat mensen voor de geboorte van hun kind (met autisme) veel vrienden hadden, na de geboorte van hun kind veel in moesten leveren op het 'sociaal gebied'.
Bijna 60% van de ouders met kinderen met autisme ervoeren dat de komst van hun kind (met autisme) een negatieve impact had op hun sociale leven. 

"Het was een shock voor mij toen ik door mijn beste vrienden verzocht werd om niet meer op bezoek te komen, omdat ze mijn zoon liever niet in de omgeving van hun kinderen wilden hebben."

Kerkgang
Bij een andere onderzoek (tussen de kerkgangers/gelovigen) kwam naar voren dat ouders van kinderen met autisme in de leeftijd van 3-5 jaar 70% minder vaak naar de kerk gingen vergeleken met andere kinderen. 

Isolatie en eenzaamheid
Voor de meeste ouders met kinderen met autisme is het helaas een bekend fenomeen: gevoel van isolatie en eenzaamheid. Eén van de redenen hiervoor is dat veel ouders vaak met pijnlijke ervaringen geconfronteerd worden zoals oordelende reacties. Als resultaat gaan ouders liever sociale situaties vermijden, wat vaak tot isolatie leidt.

Persoonlijke groei van ouders van kinderen met autisme               
Veel ouders geven ook de volgende aan:

"Prioriteiten zijn veel duidelijker geworden. Negatieve familierelaties hebben wij achtergelaten, waardoor wij een betere gezinsomgeving hebben gecreëerd."

"Sommige relaties die ik als sterk heb beschouwd zijn totaal verdwenen. Anderen waarvan ik tegenstand verwachtte, gaven juist liefde en begrip."

Volgens Scorgie en Sobsey gingen deze ouders door een zogenaamde transformationeel resultaat - het vermogen om een gezinssituatie te herdefiniëren, het inzien en erkennen van de bijzonderheden en kwaliteiten van kinderen, het herdefiniëren van de betekenis van het leven en nieuwe waarden ontwikkelen.

Bij ouders die het gelukt is om ondanks omstandigheden door te zetten en te leren van hun situatie, werden de volgende resultaten gevonden:
- Ondanks alle uitdagingen ervoeren veel van deze ouders hun kinderen als een bron van vreugde
- Het huwelijk/gezin werd versterkt door deze uitdagingen
- Het vinden van een hoger doel in het leven
- Een gevoel van persoonlijke groei waaronder groei in empathie en tolerantie 
- Een nieuw perspectief op wat belangrijk is in het leven

Binnen de positieve psychologie wordt dit 'posttraumatische groei' genoemd. Deze wordt gekenmerkt door veerkracht die ontwikkeld is als resultaat van hun ervaring in moeilijke tijden.

Conclusie
Een kind met autisme kan veel teweegbrengen:
teleurstellingen, veel spanningen,
het niet nakomen van onze verwachtingen en dromen…

…maar het kan ook een begin zijn van een inspirerende
(al dan niet makkelijke) reis naar een nieuwe identiteit,
normen en waarden welke mogelijk anders nooit ontdekt zouden zijn.

(einde onderzoeksverslag)


NB: Het is best een lange blog geworden. Aanvankelijk dacht ik het nog wat meer in te korten, maar uiteindelijk heb ik alleen wat voorbeeldverhaaltjes weggelaten. De tekst is zo waardevol en zo herkenbaar, dat vraagt gewoon om een 1-op-1-weergave.

Over die posttraumatische groei hoop ik een volgende keer meer te schrijven. Het is voor mij een enorm leerproces. En gelukkig ook een groeiproces!

Liefs van Henny