donderdag 4 augustus 2016

Etiketje opplakken

De Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) heeft deze week een schrijven uit doen gaan waarin zij het belang benadrukken van vroege diagnostisering van autisme. De belangrijkste reden waarom zij dit aan de orde brengen is dat er veel ellende mee voorkomen kan worden. Er kan vroegtijdig de juiste hulp ingezet worden, en het bespaart ouders en kind een hoop ellende en frustratie. En de samenleving een hoop kosten.

Ik kan deze oproep alleen maar toejuichen. Tegelijk besef ik dat iedere situatie, elk kind, anders is. Ik zal kort iets vertellen over de diagnostisering van onze Timo, toen hij net 5 jaar oud was. Wij waren al vanaf zijn geboorte gewend aan zorg en handicap. Hij is prematuur geboren, heeft een hele moeilijke start gehad met antibiotica, beademing en twee maal reanimatie. Na deze heftige eerste maanden leek alles wat daarna nog op ons bordje kwam minder schokkend te zijn. We hadden hem bij wijze van spreken al uit de dood terug gekregen.
Onze wereld stond dan ook niet volledig op z'n kop toen na enkele maanden bleek dat hij helemaal doof was. In de jaren die volgden was deze doofheid, samen met zijn astma, onze grootste zorg. Er volgden een CI operatie. (Een CI is een Cochleair Implantaat, een soort gehoorapparaat wat in rechtstreekse verbinding staat met de gehoorzenuw. Hierdoor kunnen volledig dove mensen weer geluiden horen en zo mogelijk leren praten.) Ook volgde er een jarenlang traject van revalidatie en gehoortraining.
Hierdoor ging hij toen hij pas twee jaar oud was naar een soort medisch kinderdagverblijf, waar gehoor- en spraaktraining de belangrijkste aandachtspunten waren. Al in die tijd gaven de mensen daar aan dat hij 'opvallend gedrag' vertoonde. Wat zij toen geen naam wilden geven, bleek twee jaar later autisme te heten.
Dat 'opvallende gedrag' bestond uit: dol op herhaling, dromerig, allemansvriend, beelddenker, eentonig in zijn spel... en dat was het geloof ik wel. Pas rond vijf jaar begon daar eigenwijsheid en driftigheid bij te komen. Maar... ik haast me te zeggen: dat was niks vergeleken bij de boosheid die hij pakweg vijf jaar later uitte.
In onze ogen, die van onwetende leken, was Timo eigenlijk een hele normale, vrolijke en zelfs makkelijke baby en kleuter.


Die diagnose 'klassiek autisme' (destijds werden de verschillende vormen van autisme nog apart gediagnostiseerd) bracht ons via een omweggetje al heel snel bij het bijzonder onderwijs. Dat was niet heel erg moeilijk, want alle handicaps van Timo waren duidelijk en helder beschreven.

Door het etiket gingen deuren wagenwijd open!

Kortom, voor ons is de diagnose hét middel geweest om alle professionele hulp altijd op de juiste tijd te krijgen. Van een implantaat tot aan taxivervoer, van specifieke hulp op het gebied van autisme tot zorgboerderij (en daarmee PGB) toe. Nooit visten we achter het net, altijd kon hij overal terecht.

Dit is ons verhaal. Ik ken ook andere verhalen. En het doet mij pijn als ik ouders zo zie tobben en kinderen zo zie lijden. Neem het geval van het jongetje wat bij Timo in de klas kwam toen hij negen jaar oud was. Tot die tijd had hij op regulier onderwijs gezeten, maar is altijd een uitzondering geweest. Hij heeft leren vechten tot het uiterste. Compleet gefrustreerd en met een zelfvertrouwen wat tot het nulpunt gedaald was, kwam hij op het bijzonder onderwijs. Over de tobberijen van de ouders nog maar niet te spreken. De overgang naar bijzonder onderwijs, waar hij eindelijk geen uitzondering meer was..., was "als een warm bad", aldus de ouders.
Helaas komen op deze manier veel kinderen het bijzonder onderwijs binnen. Een neventaak voor de school. En in mijn optiek was het zo vaak niet nodig geweest.

En ik begrijp het: het is een grote stap om je in hulpverlenersland te begeven. Aan de basis daarvan ligt de gedachte: 'mijn kind is anders'. En wie wil dat nou?

Alles staat of valt met accepteren dat het leven anders gaat dan je verwacht had.

En dat valt niet mee. Ook voor ons is dat nog een bijna dagelijkse worsteling. Zeker in deze vakantietijd, waarin het lijkt of alle andere gezinnen in je omgeving gewoon, gewoon, gewoon, ... overal naartoe gaan en alles kunnen doen wat voor gezinnetjes zo leuk is om te doen. Wij hebben onze beperking altijd bij ons, wat inhoudt dat je je eigen wensen en idealen soms helemaal aan de kant moet zetten.
Het is een enorme worsteling om positief te blijven. Zeker geen makkelijke opgave.
Maar toch haast ik me te zeggen:

We blijven het positieve benadrukken!

Timo leert ons ook heel veel. Door hem hebben we nog meer geleerd dat het hier op aarde niet volmaakt is. En nooit zal worden. We kunnen als mensen de schijn ophouden van perfectie en volmaaktheid, maar niets is minder waar. Ieder huis heeft zijn kruis en ieder hart zijn smart. Bij ons is dat best heel duidelijk, maar laten we elkaar niet de halve waarheid tonen als het gaat om ons eigen kruis. De gebrokenheid van ons bestaan leert ons ook meer verlangen naar het volmaakte wat komt!
Timo leert ons ook met andere ogen naar de wereld kijken. Zijn korte termijn-denken, zijn hypergevoeligheid voor teveel prikkels, zijn liefde voor de natuur, ... het maakt hem zo puur en zo basic. Hier willen we ook van leren. Ons jagen en vliegen verandert in een slow motion tempo. De neiging om achter je agenda aan te hollen hebben wij allang achter ons gelaten. De beperking in ons gezin heeft ons geleerd om bij de dag te leven, niet te ver vooruit te kijken (het gaat toch altijd anders...) en intens dankbaar te zijn voor het leven hier en nu.


liefs van Henny



Geen opmerkingen:

Een reactie posten